Aumentan precio de la insulina en el estado de Utah

Los ojos de Stephanie Arceneaux se llenan de lágrimas mientras abre una hielera de espuma en una mesa de picnic afuera de una tienda de Centerville.

"¡Es tanto!", Dice Arceneaux, examinando el contenido: ocho bolígrafos Basaglar, siete bolígrafos y un vial de Levemir y, en una caja al lado, una gran colección de agujas, jeringas, lancetas y tiras reactivas de azúcar en sangre.

Es al menos $ 1,500 en insulina y suministros médicos.

Jennifer Draney llama a la transacción "Navidad para diabéticos", un nombre que se adapta a la alegría de Arceneaux, pero no a las circunstancias irritantes que unieron a las dos mujeres.

Arceneaux y Draney son parte de una red de diabéticos de Utah que solicitan, recolectan y redistribuyen insulina donada a otros pacientes que no pueden pagar un medicamento. 

En cambio, los altos precios de la insulina han llevado a muchos pacientes a una apuesta potencialmente mortal: el racionamiento. Según una investigación publicada este año por la Asociación Médica Estadounidense, uno de cada cuatro diabéticos está usando menos insulina de la que se les recetó, o no la usan por completo.

En Utah, los pacientes han recurrido a las redes sociales para pedir ayuda cuando no tienen insulina ni dinero en efectivo. Otros han respondido enviando un mensaje cuando se encuentran con insulina extra a mano, generalmente porque su receta cambió o un paciente de su familia murió.

Los voluntarios ahora están cruzando el norte de Utah para recoger la insulina donde se la ofrecen y dejarla donde se necesita. Draney sola estima que ha realizado al menos 70 entregas de insulina en los últimos meses.

Ella es la primera en reconocer que no es una buena solución. La insulina puede perder efectividad si no está refrigerada, y los receptores simplemente deben confiar en que los propietarios anteriores la almacenaron correctamente. La distribución de medicamentos recetados también es ilegal, pero ese es un riesgo que Draney dice que está dispuesta a tomar.

Mindie Hooley no sabía que su hijo estaba racionando su insulina hasta que fue con él a una cita con el médico en 2018. Dillon estaba registrando sus niveles más altos de azúcar en la sangre desde que lo diagnosticaron, dijo Hooley.

Fue entonces cuando Dillon confesó: había reducido sus dosis de insulina en dos tercios. Las horas de trabajo de su padre se redujeron después de que resultó herido en el trabajo. Y Dillon sabía que sus costos mensuales de insulina de $ 800 ya estaban agotando el presupuesto familiar.

"Hemos perdido autos y casas y hemos tenido que elegir si compramos comida", confirmó su madre. "Pero no importa si tenemos que ir sin comida para que pueda vivir".

Dillon vio las cosas de manera diferente. "Vi el estrés financiero que atravesaba mi familia", dijo. "Sentí que (racionar la insulina era) lo mejor que podía hacer para ayudar a mi familia en ese momento".

Pero le habían diagnosticado diabetes tipo 1 tres años antes y era muy consciente de los riesgos. Si el nivel de azúcar en la sangre de un diabético aumenta demasiado, la sangre se vuelve ácida, causando pérdida de conciencia y eventualmente la muerte. Es por eso que los tratamientos diarios de insulina son tan importantes y el racionamiento es tan peligroso.

"Nunca realmente influyó en lo peligroso que era y todas las posibles complicaciones a largo plazo que conlleva", dijo Dillon, que ahora tiene 18 años. "Racionar la insulina es definitivamente algo que espero no tener que volver a hacer, ni yo se lo recomiendo a cualquiera, pero no me arrepiento ".

Después de la cobertura mediática de la decisión de Dillon, otros diabéticos comenzaron a comunicarse con Hooley. Ella descubrió T1 International, un grupo de defensa para diabéticos tipo 1.

Fue entonces cuando comenzaron a aparecer las solicitudes desesperadas, así como las ofertas de insulina.

"A veces se vuelve abrumador con la cantidad de personas que necesitan ayuda", dijo Hooley. "... Pero dos personas me enviaron un mensaje esta mañana, queriendo enviarme algo".

Hooley y otros miembros de T1 de Utah comenzaron a hacer entregas en febrero. Hooley dijo que ha ganado al menos 20, a veces manejando hasta dos horas para llevar insulina donada a alguien que necesita.

No todo lo que entra en el cuidado de la diabetes está cubierto por un seguro. Cuando el hijo de Draney, Spencer Knecht, fue diagnosticado con Tipo 1 hace dos años a los 16 años, su familia estaba cubierta por Medicaid.

Solo pagó por los viales de su insulina, no por los bolígrafos, que usan dosis medidas previamente y, a menudo, son más fáciles de usar, especialmente para un adolescente recién diagnosticado. Draney finalmente encontró un nuevo trabajo con un seguro que cubría las plumas.

El año pasado Draney fue diagnosticada con diabetes, pero primero se enfermó tanto que tuvo que renunciar al nuevo trabajo que le proporcionaba su seguro. La cobertura no fue tan buena de todos modos, dice con tristeza; la familia aún tenía que pagar $ 450 por mes por las plumas de insulina de Spencer hasta que alcanzara el deducible.

De vuelta en Medicaid, dice Draney, ha pasado meses peleando por teléfono por cosas que ella y su hijo necesitan. Finalmente obtuvo una bomba de insulina portátil, que funciona como un páncreas mecánico. Pero en ese momento, Medicaid estaba cubriendo solo su insulina Humalog prescrita en plumas, que no están hechas para usarse en una bomba.

En cambio, Medicaid estaba cubriendo lispro, una versión "genérica autorizada" a mitad de precio de la marca Humalog de acción rápida. Eli Lilly anunció que lanzaría el medicamento más barato esta primavera, poco después de las audiencias en el Congreso donde los tres fabricantes de insulina en Estados Unidos habían recibido una paliza por los aumentos de precios.

Pero meses después, Draney llamó a farmacias y clínicas en todo el norte de Utah y no pudo encontrar una farmacia que llevara lispro, un problema reportado en otros estados también.

Greg Kueterman, un portavoz de Eli Lilly, supuso que las farmacias han tardado en abastecer el lispro más barato porque es nuevo, no han estado seguros de cuánto pedir y no tienen espacio en el refrigerador.

Draney sospecha de un problema sistémico más arraigado: los descuentos secretos que los "gerentes de beneficios de farmacia", o PBM, cobran a los fabricantes de medicamentos.

Los PBM son intermediarios que negocian entre los fabricantes de medicamentos y las compañías de seguros para determinar qué medicamentos están cubiertos por un plan de seguro y cuánto pagan los pacientes que lo usan en la farmacia.

Con solo tres PBM que controlan alrededor del 80% del mercado de Estados Unidos, pueden exigir reembolsos a los fabricantes de medicamentos. Entonces, un fabricante de medicamentos recauda su precio de lista, de una aseguradora o un paciente, pero luego devuelve un porcentaje de ese ingreso al PBM.

Los PBM dicen que los reembolsos se pasan a las aseguradoras, lo que resulta en primas más bajas para los pacientes.

Pero los críticos dicen que el acuerdo les da a los fabricantes de medicamentos un incentivo para aumentar los precios de lista para que puedan ofrecer descuentos más grandes y ganar un lugar en el "formulario", la lista de medicamentos que los PBM ofrecen a las compañías de seguros, y luego las aseguradoras cubren a sus pacientes.

Los reembolsos se mantienen en secreto para los pacientes, por lo que el público no tiene forma de saber cuánto costaría un medicamento si los precios no los incluyeran, o cuánto de los reembolsos PBM y las aseguradoras se reservan para sí mismos.

Pero una cosa es cierta, dice Draney: un medicamento más barato significa un pequeño descuento para las corporaciones.

Express Scripts, uno de los tres principales PBM, colocó a lispro en una lista de medicamentos que se negó a ofrecer poco después de que se anunciara la nueva insulina.

Hoy, solo 1 de cada 5 estadounidenses con seguro comercial tiene cobertura para el lispro de menor costo, dijo Kueterman. Mucho más están cubiertos para Humalog, su gemelo más caro.

"Es absolutamente una locura que una aseguradora no cubra un medicamento más barato", dijo Draney. "Ni siquiera puedo entenderlo".

Sin acceso inmediato a lispro, Spencer usó una jeringa para sacar la insulina de sus plumas, una práctica que no se aconseja por los defensores de la seguridad de los medicamentos. Draney dice que siguió discutiendo por teléfono hasta que se aprobó la cobertura de los viales de Humalog el mes pasado.

"Es solo una pesadilla", dice Draney. Su familia aún no ha recurrido al racionamiento de insulina. En cambio, dice, la familia se declaró en bancarrota, dejó que las facturas de servicios públicos pasasen meses vencidos y el Jeep fue embargado brevemente.

Cuando encuentra las cajas de donaciones de insulina en Roy, agrega otro recuerdo: una nota del donante, llamando a Draney un "Ángel Diabético".

"¡Esperemos un día en que la insulina sea asequible para todos!", Escribió el donante, que no quería ser identificado en The Salt Lake Tribune debido al riesgo de enjuiciamiento penal. Distribuir medicamentos recetados es un delito menor de clase A, dijo el fiscal de distrito del condado de Salt Lake, Sim Gill. Sin embargo, dijo, tener que compartir insulina "es más una acusación de nuestro sistema de salud roto".

"¡Oh Dios mío! ¡Se fue un montón! ”Draney jadea, más feliz mientras carga las cajas y se dirige hacia Centerville para encontrarse con Arceneaux.

Arceneaux y su esposo, Nathan Cram, tienen diabetes tipo 1. Y hace poco más de un año, su hijo Darwin también fue diagnosticado.

Ella estima que gastan alrededor del 40 por ciento de sus ingresos en atención médica. Solo usa alrededor de un tercio de la insulina que le recetaron para estirarla.

"Simplemente no como mucho, así que puedo tomar menos", dice, limpiando después del almuerzo de su hijo. Darwin Cram, de cuatro años, permanece en las primeras etapas de la enfermedad y no necesita insulina.

Pero ella no se arriesga. Darwin usa un monitor digital para rastrear su azúcar en sangre cada vez más volátil. Él mismo lo lee con orgullo: "¡216!" Es un gran número para un niño de 4 años.

Puede ser una mejora masiva de la calidad de vida al pinchar un dedo y depositar sangre en una tira de color, recomendado varias veces al día para muchos diabéticos tipo 1. Espere demasiado y el azúcar en la sangre puede aumentar o caer en picado sin que ellos lo sepan hasta que sea demasiado tarde.

Los niveles de azúcar en la sangre por debajo de 70 mg se consideran demasiado bajos. El nivel de azúcar en la sangre de Dillon ese día fue 22. "Afortunadamente, lo había despertado porque si no lo hubiera hecho", dijo Hooley, "probablemente habría entrado en coma diabético".

Hooley publicó una solicitud en GoFundMe y recaudó $ 5,000 para el monitor de Dillon. Draney está gastando casi $ 400 al mes en sensores y transmisores para ella y su hijo adolescente; antes de eso, ella ponía una alarma para las 2 cada mañana para extraer y analizar la sangre de Spencer mientras dormía.

Ninguno de ellos tiene cobertura de seguro para los monitores, y aunque la diabetes es una enfermedad potencialmente mortal, cada uno describe el codiciado dispositivo de la misma manera: un "lujo".

Entonces, si bien las innovaciones en el cuidado de la diabetes han agregado décadas a la vida de los pacientes, el gasto explosivo plantea una pregunta persistente: ¿sin qué tecnología debería tratar de vivir un diabético?

No mucho, dijo la endocrinóloga Debra Simmons, que se especializa en diabetes en el Hospital de la Universidad de Utah. La tecnología de la diabetes no se trata de conveniencia, dijo; puede cambiar drásticamente el control que las personas tienen sobre su azúcar en la sangre, limitar los errores que puedan cometer y mejorar la forma en que siguen su régimen de tratamiento. Cuando los pacientes no pueden pagar los medicamentos y las herramientas que necesitan, puede exponerlos a graves riesgos.

"Sabemos desde la década de 1990 que el control estricto de la diabetes tipo 1 disminuye notablemente el riesgo de complicaciones: ceguera, insuficiencia renal, neuropatía, úlceras, amputaciones", dijo Simmons.

Arceneaux ha pasado 20 años desde su diagnóstico para saber cómo responde su cuerpo y tratar de ajustar su dieta para usar menos insulina de la que le recetaron. Ella reconoce que es una estrategia peligrosa.

Pero después de presenciar 20 años de aumentos en el precio de la insulina, hay algo que la asusta más: "Siempre he tenido miedo de quedarme sin insulina", dice, "y ... aterrorizada de no poder pagarla".

Los pacientes diabéticos están gastando, en promedio, $ 5,700 al año en insulina, una cifra que se duplicó entre 2012 y 2016, informó el Health Care Cost Institute. Antes de eso, el precio de lista de la insulina casi se triplicó entre 2002 y 2013, según la Asociación Americana de Diabetes.

Arceneaux dice que ha ido a la farmacia para renovar una receta, solo para que le cobren $ 100 más de lo que pagó el mes anterior. Su esposo comenzó a reducir los suministros, dice ella; Sus jeringas se han reutilizado tantas veces que los números han desaparecido.

Son conscientes de los riesgos de usar lo que sea barato o gratuito, dice Arceneaux. Cambiar los tipos de insulina con frecuencia puede causar volatilidad en el azúcar en la sangre, y la insulina generalmente vence un año después de la compra; "Mi esposo y yo tenemos insulina de 3, 4 y 5 años", dice ella.

Esperan que su escasez signifique que cuando Darwin inevitablemente necesite insulina, podrán pagar lo que necesite.

Pero incluso Arceneaux traza una línea, y es en 1996, el año en que se creó el primer análogo de insulina.

Los análogos, también conocidos como insulina "de diseño", marcaron un punto de inflexión. Antes de eso, los diabéticos confiaban en lo que se conoce como insulina sintética "humana", que requería que los pacientes midieran meticulosamente su nivel de alimentación y actividad junto con las inyecciones, dijo Simmons. Los análogos más nuevos absorben de manera diferente y ofrecen mucha más flexibilidad.

Los análogos de acción prolongada, como Basaglar y Levemir, proporcionan un "telón de fondo" estable de insulina durante una larga duración, dijo, mientras que los análogos de acción rápida, como Humalog y NovoLog, se absorben rápidamente para tratar el nivel alto de azúcar en la sangre.

Las compañías farmacéuticas a menudo señalan los avances tecnológicos para explicar el aumento de los precios: ¿de qué otra manera se pagará la innovación médica?

Pero Eli Lilly vendió un vial de Humalog por $ 21 en 1996; Todavía es Humalog hoy, pero cuesta más de $ 250, dijo la endocrinóloga de Yale, Kasia J. Lipska, a un comité de la Cámara de los Estados Unidos durante una audiencia en abril sobre los precios de la insulina.

"Esos tres fabricantes han aumentado literalmente su precio año tras año durante los últimos seis a siete años", dijo Leanne Gassaway, analista de políticas del grupo comercial de la industria de seguros America's Health Insurance Plans, a un comité legislativo de Utah este mes. Varias demandas e investigaciones que involucran alegaciones de fijación de precios están pendientes contra los fabricantes.

Mientras tanto, las antiguas insulinas humanas todavía están ampliamente disponibles sin recetas y a costos mucho más bajos: alrededor de $ 25 por un vial de 10 mililitros. Algunos formuladores de políticas han señalado a la llamada "insulina Walmart" como una posible solución a la crisis de costos.

Funcionan bien para algunas personas, dijo Simmons. Pero para los diabéticos tipo 1 especialmente, pueden dejar un margen de error peligrosamente estrecho.

"Si alguien no puede permitirse los (análogos), podría funcionar bien, pero eso es solo porque tenemos el mal ambiente de lo caro que es todo", dijo Simmons. "En general, no es una buena opción".

Draney dijo que pedirles a los diabéticos que renuncien a los tratamientos más efectivos para ellos es inhumano. "¿Por qué tener toda esta tecnología", dijo, "si nadie puede pagarla?"

Arceneaux dice que está abierta a otras soluciones. Recientemente se enteró de los Centros de salud calificados federalmente: clínicas comunitarias que ofrecen visitas al médico a un precio variable y permiten a los pacientes surtir recetas a precios muy rebajados, negociados por el gobierno federal para hospitales y clínicas que atienden a poblaciones vulnerables.

Hay más de 50 clínicas de este tipo en Utah. Pero es probable que no puedan acomodar a todos los diabéticos que necesitan insulina más barata, dijo Alan Pruhs, director ejecutivo de la Asociación para la Salud de la Comunidad de Utah. Ya atienden a unos 170,000 pacientes en el estado, y muchos de ellos con frecuencia están en capacidad.

"Nuestros centros de salud en Utah son algo únicos en el sentido de que vemos una de las tasas más altas, si no las más altas, de personas sin seguro en nuestros centros, y las tasas más bajas de Medicaid en la nación", dijo.

Eso significa que las clínicas no reciben reembolsos para más pacientes, "lo que coloca a nuestros centros en una posición fiscalmente frágil", dijo Pruhs.

La expansión de Medicaid probablemente ayudará a que los dólares de las fundaciones sin fines de lucro se extiendan aún más, dijo. Los votantes de Utah en 2018 aprobaron la expansión total de Medicaid, pero la Legislatura dominada por los republicanos revocó la iniciativa de votación y la reemplazó con un plan más restrictivo. Los funcionarios de la administración Trump se negaron a financiar la expansión parcial, que desencadenará la expansión total en enero.

Aquellos involucrados en el intercambio subterráneo de insulina de Utah dicen que su mayor esperanza es que ya no exista, que todos los diabéticos puedan acceder a un tratamiento asequible.

Sin embargo, por ahora, las transferencias de drogas están conduciendo a conversaciones en persona y en línea, así como a un sentido de solidaridad, y creando un movimiento político pequeño pero floreciente entre los diabéticos de Utah, la mayoría de los cuales anteriormente no estaban muy involucrados en las políticas públicas.

A través del capítulo T1 de Utah, Hooley ha proporcionado información de contacto para legisladores estatales y federales y plantillas para escribir cartas, y cada diabético entrevistado para esta historia se ha comunicado con varios representantes, aunque la mayoría dijo que no recibió respuesta.

En cambio, dice, está elaborando legislación para permitir que el estado negocie la insulina en nombre de todos los habitantes de Utah.

"Habría un contrato central a un precio bajo negociado", dijo Thurston, "y cualquiera y todos podrían aprovechar eso".

Ningún otro estado ha hecho esto; otros esfuerzos de negociación a nivel estatal se han centrado generalmente en los beneficiarios de Medicaid y Medicare, los empleados públicos no asegurados y los proveedores gubernamentales, como hospitales estatales, clínicas de cárcel o departamentos de salud pública, no aquellos con seguro de salud comercial.

Washington y Oregón han negociado conjuntamente descuentos en medicamentos recetados para todos los residentes, pero los defensores de los diabéticos han criticado la transparencia de los precios de la insulina, que sigue siendo muy costosa.

Thurston dice que otros tres o cuatro estados, que no identificaría cuáles, han dicho que considerarían unirse a Utah, lo que podría crear un grupo más grande de pacientes y más poder de negociación.

El estado, efectivamente, estaría desempeñando el papel de un PBM, pero sin ánimo de lucro y sin descuentos misteriosos incorporados en los precios, dijo.

Para comprender mejor los precios de los medicamentos, Utah aprobó una ley el año pasado que exige que los PBM informen en abril de 2020 cuánto dinero obtuvieron de las compañías farmacéuticas en reembolsos y cuánto conservaron.

Pero Deborah Chollet, economista e investigadora del grupo de expertos en políticas Mathematica, dijo que la legislación ideal examinaría a todas las entidades involucradas en la fijación de precios de medicamentos: fabricantes, PBM, mayoristas, aseguradoras y farmacias. Ella informó a un comité legislativo de Utah este mes sobre las recomendaciones de la Academia Nacional para la Política de Salud del Estado.

"Cuando el precio sube a los consumidores, ¿qué entidad a lo largo de la cadena de suministro es responsable?", Dijo Chollet. "Sin la información en su lugar, siempre van a decir:" Es el otro tipo "".

Incluso con requisitos de informes exhaustivos, la unidad de los altos precios de la insulina puede durar años. El primer informe de California de su recopilación de datos, publicado este mes, mostró aumentos dramáticos en los precios al por mayor de los medicamentos.

Pero más de dos tercios de las presentaciones ignoraron el requisito de la ley de proporcionar una explicación de los aumentos de precios, y el principal grupo comercial farmacéutico ha demandado que se revoque la ley de transparencia.

En Nevada, el año pasado comenzó a recopilar datos de fabricantes de medicamentos, PBM y aseguradoras, los funcionarios estatales han emitido multas por un total de $ 17.4 millones a más de 20 compañías que no cumplieron con su ley de transparencia, según The Nevada Independent.

Mientras tanto, los diabéticos de Utah continúan pasando viales y bolígrafos de persona a persona. El día después de que Arceneaux recoge las cajas, recibe un mensaje de una madre de Taylorsville que dice que su hija de 9 años no ha recibido su insulina de acción prolongada en dos días. Arcenaux dijo que tiene suficiente de sobra y decide entregarla.

Pronto, la madre está en la puerta de Arceneaux con una nota de su hija: "gracias por ayudarme y que tenga un gran día"